Tourette-Syndrom: Wenn Tics das Leben bestimmen

Ein kurzes Schreien, der laute Ausruf “Arschloch” mitten auf der Straße oder ein unkontrolliertes Zucken. Diese Auffälligkeiten können Zeichen vom Tourette-Syndrom sein. Je nach Schwere und Ausprägung der sogenannten Tics sind Tourette-Patienten in ihrer Lebensqualität stark eingeschränkt. Doch nicht jeder, der gelegentlich unwillkürliche Muskelzuckungen verspürt, hat auch gleich Tourette. Die Krankheit ist komplex und die Verlaufsformen sind sehr unterschiedlich.

So äußert sich das Tourette-Syndrom

Das Tourette-Syndrom ist eine Erkrankung des Nervensystems und äußert sich in auffälligen Tics. Die Tics treten unwillkürlich auf und können von den Betroffenen nur schwer oder gar nicht unter Kontrolle gebracht werden. Charakteristisch für die Symptome sind diese Eigenschaften:

• Motorische Tics wie unkontrollierte Bewegungen und/oder sogenannte vokale Tics (Laute/Worte) wie unwillkürliche Lautäußerungen treten regelmäßig auf.
• Regelmäßig heißt entweder mehrmals am Tag, jeden Tag oder in verschiedenen Phasen über einen Zeitraum von einem Jahr.
• Dabei sind die Tics nicht immer gleich. Sie variieren in ihrer Häufigkeit, Ausprägung, Auftreten und Art.
• Sie treten meist erstmalig in der Kindheit auf, häufig im 7. oder 8. Lebensjahr. Tourette tritt nahezu immer erstmalig vor dem 21. Lebensjahr auf.

Gerade bei jüngeren Kindern kommt es öfter vor, dass sie Tics entwickeln. Diese verschwinden meist aber nach ein paar Monaten wieder von ganz alleine. Nur bei etwa jedem 10. Kind bleiben die Tics bestehen und verstärken sich so stark, dass vom Tourette-Syndrom die Rede ist. Selbst bei vielen dieser Kinder können sich die Tics im Laufe der Pubertät aber wieder verbessern und “wachsen raus”. Wer auch nach der Jugendzeit noch unter Tics leidet, hat ein ausgeprägtes Tourette-Syndrom.

Wie häufig ist Tourette und ist es vererbbar?

Das Tourette-Syndrom ist eine seltene Krankheit. Nur 0,3 bis 0,9 Prozent der Kinder leiden unter Tics. Konkrete Zahlen zu erwachsenen Tourette-Patienten gibt es nicht, da viele Betroffene bisher nicht diagnostiziert und somit nicht erfasst wurden. Die Schätzungen reichen von 40.000 bis 550.000 Betroffenen in Deutschland, die Ausprägungen sind dabei jedoch sehr unterschiedlich. Jungen sind dabei viermal so oft betroffen wie Mädchen. Woran das liegt ist nicht erforscht.

Die Forschung dazu, ob Tourette vererbbar ist oder nicht, steckt ebenfalls noch in den Kinderschuhen. Aktuell geht man davon aus, dass es eine genetische Form von Tourette gibt. Falls ein Elternteil diese genetische Veranlagung in sich trägt, kann die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind zu Tics neigt, um 5 bis 10 Prozent erhöht sein. Dies bedeutet aber noch lange nicht, dass Tourette auch tatsächlich vererbt wird.

Wie laufen die Tics für die Betroffenen ab?

Die unwillkürlichen Tics können am ehesten mit einem Schluckauf verglichen werden, um sie zu beschreiben. Für eine gewisse Zeit kann er vielleicht unterdrückt werden, der Druck im Zwerchfell steigt aber und dem Drang aufzustoßen wird nachgegeben. Bei Tourette-Patienten wollen Bewegungen oder Lautäußerungen nach draußen. Sie können sie nicht unterdrücken, da die Kontrollmechanismen im Gehirn gestört sind.

Tics bei Tourette: Diese 4 Kategorien gibt es

Tics können in vier verschiedene Kategorien eingeteilt werden. Je nachdem wie stark sie ausgeprägt sind, können sie sich auf die Lebensqualität der Betroffenen auswirken.

1. Einfache motorische Tics

• mit den Augen blinzeln
• den Mund weit aufreißen
• mit den Schultern zucken
• Grimassen schneiden
• mit dem Kopf zucken
• die Nase rümpfen

2. Komplexe motorische Tics

• den Körper verdrehen
• hochspringen
• andere Menschen berühren
• Gegenstände berühren
• an Menschen oder Gegenständen riechen
• das Verhalten anderer nachahmen
• selbstverletztendes Verhalten wie z.B. den Kopf gegen die Wand schlagen, sich selber schlagen
• obszöne Gesten (genannt Kopropraxie)

3. Einfache vokale Tics

• kurze Laute ausstoßen
• Tiergeräusche nachahmen wie zum Beispiel grunzen
• mit der Zunge schnalzen
• husten
• räuspern

4. Komplexe vokale Tics

• unvermittelt kurze Wörter oder Sätze ohne Zusammenhang ausrufen
• gerade gehörte Wörter nachsprechen (Echolalie)
• die eigenen gerade gesprochenen Wörter wiederholen (Palilalie)
• obszöne Worte und Schimpfwörter ausstoßen (Koprolalie)

Wenn sich das Tourette-Syndrom entwickelt, fängt es häufig mit unwillkürlichen Bewegungen und dem Ausstoßen von Lauten an. Komplexere Tics wie das Herausschleudern von Schimpfwörtern entwickeln sich oft erst mit der Zeit.

Mit welchen Tics fängt es an?

Die ersten Tics, die sich bei den Betroffenen entwickeln, beziehen sich in den meisten Fällen auf das Gesicht. Das rasche Zusammenkneifen der Augen, häufiges blinzeln, plötzlich weit den Mund zu öffnen oder die Nase zu rümpfen sind häufige erste Tics. Aber auch Muskelzuckungen in den Armen oder regelmäßiges, unwillkürliches Räuspern können als erste Tics angesehen werden.

Die Tics können auch ganz plötzlich parallel auftreten, wie zum Beispiel das Herausschleudern kurzer Laute und das Zucken des Kopfes. Häufig sind die Eltern die ersten Personen, die Tics bei einem Kind bemerken. Auch Lehrer oder das sonstige Umfeld können auf das zwanghafte Verhalten aufmerksam werden.

Tics und Marotten: Das ist der Unterschied

Tics sollten nicht mit Marotten verwechselt werden. Marotten sind eine Angewohnheit, die unter Kontrolle gebracht werden kann. Wer sich zum Beispiel täglich mehrfach räuspert, kann bewusst daran arbeiten es zu vermeiden. Tourette-Patienten haben diese Form der bewussten Impulskontrolle nicht.

5 Besonderheiten von Tourette-Tics

1. Viele Tourette-Patienten nehmen einen Tic erst dann wahr, wenn sie schon dabei sind ihn auszuführen. Einige Betroffene berichten von einem leichten Kribbeln in den Armen oder im Bauch vor einem Tic. Schmerzen oder andere Empfindungen haben sie währenddessen nicht, außer bei selbstverletztendem Verhalten.

2. Im Schlaf treten die Tics ebenfalls auf, allerdings in deutlich reduzierter Form. Tourette-Patienten können sich am nächsten Morgen meist nicht daran erinnern.

3. Es gibt Tourette-Patienten, die ihre Tics zum Teil kontrollieren können. So kommen zum Beispiel Kinder ohne Tics durch den Schultag und haben diese dann nach der Schule aber umso heftiger. In Situationen, die große Konzentration verlangen, werden Tics oft automatisch schwächer. Auch in entspannten Momenten werden die Tics meist weniger. Stress, Aufregung, große Freude oder Ärger lassen Tics eher zunehmen.

4. Es kommt vor, dass Tourette-Patienten die Tics anderer Tourette-Patienten übernehmen. Das Gehirn übernimmt dann diese Muster und ein neuer Zwang kann entstehen. Da dies für die Patienten zusätzliche Belastung bedeutet, meiden viele die Treffen mit Gleichgesinnten.

5. Die Anwesenheit bestimmter Personen oder Situationen kann das Auftreten bestimmter Tics verstärken. So kann beispielsweise ein Jugendlicher ein bestimmtes Schimpfwort häufiger äußern wenn er mit seinen Eltern spricht, als wenn ihm sein Lehrer gegenübersteht.

Hängt Tourette mit anderen Verhaltensauffälligkeiten zusammen?

Einige Tourette-Patienten leiden zusätzlich noch unter Zwangsstörungen. Dabei haben Sie zum Beispiel das Bedürfnis bestimmte Dinge auf eine gewisse Weise zu berühren (7 Mal die Türklinke anfassen vor dem Öffnen der Tür oder die Türklinke sowohl mit der rechten als auch mit der linken Hand berühren, um ein Gleichgewicht herzustellen). Auch 10 Mal zu prüfen ob der Herd aus ist, kann ein mögliches Verhalten im Rahmen einer solchen Zwangsstörung sein. Weitere Probleme oder Störungen sind beispielsweise:

• Lernschwierigkeiten.
• Fehlende Impulskontrolle, die sich in aggressivem oder sogar gefährlichem Verhalten äußert.
• Hyperaktivität und Probleme, die eigene Aufmerksamkeit zu fokussieren. Dies kann mit einem übersteigerten Rededrang, dem Problem zuzuhören, motorischer Unruhe und Konzentrationsstörungen einhergehen.
• Schlafstörungen.
• Depressionen.

Soziale Einschränkungen durch das Tourette-Syndrom

Die Tics machen Tourette zu einer Krankheit, die sehr belastend sein kann. Besonders die vokalen Tics schränken das Leben der Personen häufig ein, da sie sich unwohl damit fühlen in einem Kino Laute von sich zu geben oder auf der Straße Schimpfwörter zu rufen. Sie vermeiden daher die Öffentlichkeit und leiden dann nicht mehr nur unter ihrer Krankheit, sondern auch unter Einsamkeit oder aufkeimenden Depressionen.

Die Krankheit kann in 3 Schweregrade unterteilt werden. Dabei helfen gezielte Fragen an den Betroffenen, eine Beobachtung seines Verhaltens und verschiedene Schätzskalen.

1. Nur geringe Beeinträchtigungen

Die Tics fallen kaum auf, sodass Unwissende die Störung nicht oder kaum bemerken. Auf das Verhalten in der Schule oder im Job wirken sich die Tics nicht aus. Der Leidensdruck der Betroffenen ist meist gering oder nicht vorhanden.

2. Mäßige Beeinträchtigungen

Die Tics sind auffällig, sodass sie auch andere bemerken. Irritationen sind an der Tagesordnung. Der Schul- oder Berufsalltag sind beeinträchtigt, da bestimmte Aufgaben nur schwer ausgeführt werden können.

3. Schwere Beeinträchtigungen

Bei der schwersten Form des Tourette-Syndroms stören die Tics den Alltag sehr. Soziale Interaktionen sind stark beeinträchtigt und die Betroffenen sind in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. Die Krankheit wird als schwere Belastung wahrgenommen.

Besonders das Ausrufen von Schimpfwörtern oder anderen obszönen Ausdrücken führt immer wieder zu Ärger. Menschen, die sich mit der Krankheit nicht auskennen, fühlen sich persönlich angegriffen, wenn neben ihnen im Supermarkt plötzlich jemand “dumme Sau” sagt.

Jeder Tourette-Patient geht anders mit seiner Krankheit um

Tourette-Patienten mit schweren Beeinträchtigungen halten sich oft nur noch im Kreis bekannter Leute wie zum Beispiel der Familie auf, wenn sie sich nicht sogar ganz abkapseln. Andere wiederum gehen ganz offen mit ihrer Krankheit um und versuchen ihr Umfeld dafür zu sensibilisieren. Wer beispielsweise mit einem Tourette-Patienten im selben Büro arbeitet, muss sich sicherlich erst an motorische oder vokale Tics gewöhnen. Je mehr Zeit er aber mit der Person verbringt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit auch die Person hinter dem Tourette kennenzulernen.

Grundsätzlich sind Tourette-Patienten nicht automatisch eingeschränkt in dem was sie tun. Sie können genauso gut Tennisspielen, als Lehrer arbeiten, Bücher schreiben oder die Welt bereisen. Die Frage ist viel mehr wie sie mit der Krankheit umgehen und wie sehr sie sich von ihr beherrschen lassen.

Einzig schwere motorische Tics können das Ausüben eines bestimmten Berufs wie zum Beispiel Schreiner oder Pilot verhindern. In einem Job mit Kundenkontakt kann es bei vokalen Tics schwierig werden, wenn der Betroffene obszöne Wörter ausstößt. Gerade im Rahmen oberflächlicher Begegnungen verstehen viele Menschen Tourette nicht. Für Menschen ohne Tourette-Syndrom ist es schwer vorstellbar, dass all diese Tics tatsächlich völlig unwillkürlich ablaufen.

Wie kann das Tourette-Syndrom behandelt werden?

Das Tourette-Syndrom ist nicht heilbar. Auch eine symptomatische Heilung der verschiedenen Tics gibt es nicht. Mit Psychopharmaka wie zum Beispiel dem Medikament Risperidon können einzelne Tics aber abgeschwächt werden. Allerdings ist die Beeinträchtigung bei den meisten Patienten nicht so extrem, dass sie Psychopharmaka nehmen wollen. Wer sich für diese sogenannten Neuroleptika entscheidet, muss mit störenden Nebenwirkungen wie etwa Müdigkeit und Gewichtszunahme rechnen. Zudem wirken diese Medikamente nicht bei jedem.

Eine Psychotherapie kann eine ergänzende Behandlung sein, vor allem dann wenn der Betroffene sehr unter dem Tourette-Syndrom leidet. Auch zusätzliche Zwangsstörungen oder andere Verhaltensauffälligkeiten können mit einer Therapie behandelt werden. Bei vielen Betroffenen verbessern sich die Symptome mit dem Alter, besonders bei leichten Fällen von Tourette. Es gibt sogar Fälle, in denen die Tics im Laufe des Lebens komplett zurückgegangen sind.

Hirnschrittmacher: Tiefe Hirnstimulation als wirksamer Therapieansatz

Seit Anfang der 1990er Jahre setzen immer mehr Ärzte bei besonders schweren Fällen auf die sogenannte tiefe Hirnstimulation. Dabei wird eine Art Hirnschrittmacher in das Gehirn eingesetzt. Ursprünglich sollten diese Hirnschrittmacher das unkontrollierbare Zittern von Parkinson-Patienten beruhigen. Für Tourette-Patienten wirken Hirnschrittmacher allerdings auch. Die Tics reduzieren sich um mehr als die Hälfte und auch Begleiterscheinungen wie Depressionen oder Zwangsstörungen nehmen ab.

Nur Patienten mit besonders schweren Fällen und bei denen die Medikamente nicht wirken, können sich derzeit einen Hirnschrittmacher einsetzen lassen. Möglicherweise werden diese Vorgaben irgendwann mal aufgeweicht, wenn die Langzeitfolgen noch besser erforscht sind. Je nach Art der Tics müssen die Ärzte die Hirnschrittmacher in verschiedene Areale des Gehirns einsetzen. Dort werden dann die überaktiven Gehirnfunktionen, die für die Tics verantwortlich sind, gebremst. Für die Betroffenen bedeuten diese Hirnschrittmacher oft eine enorme Verbesserung der Lebensqualität.

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